СМА не приговор
Двум малышам из Краснодара и Сочи одобрили покупку лекарства от спинально мышечной атрофии.
Ване Котову из Краснодара в августе исполнится 2 года, когда ему было несколько месяцев у него диагностировали СМА 1-го типа — самую агрессивную форму редкого заболевания. С полугода малыш получал поддерживающую терапию — препарат «Спинраза».
Родители Вани 14 месяцев собирали средства на «Золгенсма» и в феврале 2022-го сбор удалось закрыть. Сразу после этого семья подала заявку на проведение консилиума, на котором врачи должны были одобрить введение препарата. Сегодня в благотворительном фонде «Звезда на ладошке» сообщили, что малышу одобрили укол.
Детям со СМА может помочь самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Инъекция стоит более 100 миллионов рублей. Для укола есть определенные показания.
Трехлетней Мишель Прощенко из Сочи в 1,5 года поставили такой же диагноз, как и Ване, — СМА 1-го типа. В середине марта консилиум одобрил введение «Золгенсма», сообщает «93.ру».
Ранее власти увеличили финансирование Кубанского казачьего войска до 13,3 млрд рублей. Соответствующий документ опубликован на официальном сайте администрации Краснодарского края.
Узнавай о новостях первым в WhatsApp , Telegram , ВКонтакте и Дзен .
Последние новости
- Казино не обмануть 25.04.2024
Ребенок решил обхитрить аппарат с игрушками и застрял. - График работы почты в мае 2024 25.04.2024
Как работают отделения в предстоящие майские праздники. - Не дождалась из тюрьмы 25.04.2024
Мужчина освободился из мест лишения свободы и чуть не зарезал супруга своей бывшей. - Горит ЖК на Западном обходе 25.04.2024
Подробности сильного пожара на стройплощадке. - Акция от мошенников 25.04.2024
Полиция предупреждает о новой схеме обмана.
- Гласность и открытость работы власти по-кубански 25.04.2024
Депутат-единоросс избила общественницу за видеосъёмку заседания (ВИДЕО). - Бойня в Туапсе 25.04.2024
Подробности массовой драки иностранцев с сотрудниками НПЗ. - Парада не будет? 24.04.2024
Губернатор назвал формат празднования 9 мая. - Приговор детоубийце с улицы Тепличной 24.04.2024
Как наказали мать, которая в ванне утопила собственного ребенка (ВИДЕО). - Мошенники сделали ветеранов бомжами 24.04.2024
Дикая история произошла с пожилыми людьми (ВИДЕО).