СМА не приговор
Двум малышам из Краснодара и Сочи одобрили покупку лекарства от спинально мышечной атрофии.
Ване Котову из Краснодара в августе исполнится 2 года, когда ему было несколько месяцев у него диагностировали СМА 1-го типа — самую агрессивную форму редкого заболевания. С полугода малыш получал поддерживающую терапию — препарат «Спинраза».
Родители Вани 14 месяцев собирали средства на «Золгенсма» и в феврале 2022-го сбор удалось закрыть. Сразу после этого семья подала заявку на проведение консилиума, на котором врачи должны были одобрить введение препарата. Сегодня в благотворительном фонде «Звезда на ладошке» сообщили, что малышу одобрили укол.
Детям со СМА может помочь самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Инъекция стоит более 100 миллионов рублей. Для укола есть определенные показания.
Трехлетней Мишель Прощенко из Сочи в 1,5 года поставили такой же диагноз, как и Ване, — СМА 1-го типа. В середине марта консилиум одобрил введение «Золгенсма», сообщает «93.ру».
Ранее власти увеличили финансирование Кубанского казачьего войска до 13,3 млрд рублей. Соответствующий документ опубликован на официальном сайте администрации Краснодарского края.
Узнавай о новостях первым в WhatsApp , Telegram
, ВКонтакте
и Дзен
.
Последние новости
-
Коронавирус 26 мая не сдается 26.05.2022
Подробности по новым случаям заражения коронавирусной инфекцией. -
Льготный проезд дорожает 26.05.2022
Через несколько дней повышается стоимость ежемесячных льготных проездных в общественном транспорте. -
Судьба McDonald's в Краснодаре 26.05.2022
Как краснодарцы относятся к ребрендингу ресторана быстрого питания. -
Дебош в поезде 26.05.2022
Вахтовик справил нужду в поезде и избил полицейского. -
Погода к выходным наладится 26.05.2022
Погодные условия начинают постепенно улучшаться.
-
Аренда кинозала 25.05.2022
Кинотеатры докатились до сдачи в аренду своих залов. -
Приговор кладозакладчику 25.05.2022
Как наказали зама гендиректора ПАО «РоссетиКубань», который прятал многомиллионные взятки в заброшенной могиле на Славянском кладбище (ВИДЕО). -
Стрельба в Крымске 25.05.2022
Мужчина забаррикадировался в доме и отрыл огонь по стражам порядка из ружья. -
Коронавирусный взрыв 25 мая 25.05.2022
Подробности по новым случаям заражения коронавирусной инфекцией. -
Когда же улица Красная станет пешеходной? 25.05.2022
Пришел официальный ответ бегунам – любителям пробежек по выходным.