СМА не приговор
Двум малышам из Краснодара и Сочи одобрили покупку лекарства от спинально мышечной атрофии.
Ване Котову из Краснодара в августе исполнится 2 года, когда ему было несколько месяцев у него диагностировали СМА 1-го типа — самую агрессивную форму редкого заболевания. С полугода малыш получал поддерживающую терапию — препарат «Спинраза».
Родители Вани 14 месяцев собирали средства на «Золгенсма» и в феврале 2022-го сбор удалось закрыть. Сразу после этого семья подала заявку на проведение консилиума, на котором врачи должны были одобрить введение препарата. Сегодня в благотворительном фонде «Звезда на ладошке» сообщили, что малышу одобрили укол.
Детям со СМА может помочь самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Инъекция стоит более 100 миллионов рублей. Для укола есть определенные показания.
Трехлетней Мишель Прощенко из Сочи в 1,5 года поставили такой же диагноз, как и Ване, — СМА 1-го типа. В середине марта консилиум одобрил введение «Золгенсма», сообщает «93.ру».
Ранее власти увеличили финансирование Кубанского казачьего войска до 13,3 млрд рублей. Соответствующий документ опубликован на официальном сайте администрации Краснодарского края.
Узнавай о новостях первым в WhatsApp , Telegram
, ВКонтакте
и Дзен
.
Последние новости
-
Жестокая расправа 01.04.2023
Краснодарцы обвиняют школу в живодерстве на глазах у детей (ВИДЕО). -
Погода 1 – 2 апреля 01.04.2023
В краснодарском ЦГМС рассказали о прогнозе погоды на выходные дни. -
Семья Семеновых 31.03.2023
Что известно о родителях мажора, который в авариях угробил двух человек и покалечил четырех. -
Педагог – садист 31.03.2023
Что творила с детьми-инвалидами воспитатель, после того как уходили родители (ВИДЕО). -
Вот и все 31.03.2023
На портале Госуслуг отключили функцию удаления учетной записи.
-
Выпала из окна на Домбайской 31.03.2023
Подробности трагедии с девушкой в Краснодаре. -
Допустил нападение на страну 31.03.2023
Власти обвинили офицера ПВО в непредотвращении украинского ракетного обстрела. -
Воришки сорвали джекпот 31.03.2023
Автовладелец оставил в машине сумку с 15 миллионами и лишился денег. -
Китай спасет Краснодарский край от пробок 31.03.2023
Компании из поднебесной будут привлечены к строительству трассы в Сочи. -
ЧП на Абинском металлургическом заводе? 30.03.2023
Власти прокомментировали панические сообщения в соцсетях.