Лечить нецелесообразно

Кубанский Минздрав отказал в лечении 3-летнему краснодарскому мальчику с СМА, для которого всей страной собрали 121 млн рублей.

31 января фонду бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана удалось закрыть сбор на 121 миллион рублей для 3-летнего Марка Угрехелидзе с диагнозом СМА. Но получить необходимое ребенку из Краснодара лекарство «Золгенсма» даже с деньгами не так просто: покупку должен одобрить кубанский Минздрав.

Консилиум врачей, который решает вопрос о назначении лекарства, прошел сегодня, 3 февраля. Там Марку отказали в лечении дорогостоящим препаратом, несмотря на показания.

— В понедельник у нас был шок, что деньги собрали. А сегодня у нас шок другой, уже неприятный: даже на свои собранные деньги мы не можем купить препарат, понимаете? — сказал отец Марка Малхаз Угрехелидзе.

Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но отказались объяснить, что это значит, пишет «Юга ру».

— Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время Минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник, — сообщил Оперштаб Кубани со ссылкой на краевой Минздрав.

Надеемся, отказ не из-за того, что сбор денег организовал оппозиционный политик Евгений Ройзман.

Позже Ройзман объяснил ситуацию политическими и экономическими мотивами. Экономическая составляющая в том, что ряд высокопоставленных чиновников заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».

— Потому что, если ставить ребенку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства.

Он напомнил, что несмотря на внушительную сумму, препарат «Золгенсма» нужно поставить всего один раз. Таким образом, в долгосрочной перспективе это даже выходит дешевле, чем пожизненный прием «Спинразы» и «Рисдиплама».

— Второй момент, — вот эти сборы, которые на всю страну, всех людей, кто в них участвует, возникает вопрос: «Подождите-подождите, а государство чем занимается»? Сейчас еще один вопрос появился: «А «Круг добра» чем занимается? Почему он мешает, почему не помогает?»

Ройзман добавил, что если ребенка со СМА придется отправлять за рубеж, чтобы там поставить укол, «об этом вообще все заговорят».

— Как так? Люди в России сумели собраться, сделали попытку спасти ребенка, а Минздрав не дает это сделать и ребенка приходится вывозить за границу, чтобы спасти его, на те деньги, которые люди в России сами собрали!

После широкого общественного резонанса на эту историю обратили внимание в прокуратуре Краснодарского края и организовали проверку.

— Начальником отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи прокуратуры края Николаем Асабиным осуществлен личный прием отца малолетнего. В ходе проверки органами прокуратуры будет дана оценка полноте принимаемых мер со стороны министерства здравоохранения края по обеспечению лекарственным препаратом, при наличии оснований, будут приняты меры прокурорского реагирования, — пояснили в ведомстве.

Напомним, на фоне резкого ухудшения эпидемиологической ситуации по коронавирусу краснодарские власти обсуждают необходимость введения дистанционного обучения в школах.

Узнавай о новостях первым в Telegram , ВКонтакте  и Дзен .

еще