Недоступный укол Золгенсма

Еще одному краснодарскому ребенку со СМА власти отказались делать спасительный укол, на который люди сами собрали более 120 млн рублей.

Мама маленького Вовы борется за спасение ребенка с диагнозом СМА и в соцсетях рассказала свою историю:

Очередной раз мой мир рухнул мне на голову… Я не знаю какие слова подобрать и как описать то, что сейчас происходит с нами!

Больше года наша семья вела сбор на жизненно необходимый препарат Золгенсма для лечения нашего Вовы, поскольку зарегистрирован на территории РФ он не был и предоставление данного препарата государством не было предусмотрено.

Летом 2021 года государственный фонд Круг добра за счет своих средств начинает закупает Золгенсма для детей, подходящих под критерии препарата, и не достигших возраста 6 месяцев. Вове на тот момент 10 месяцев, поэтому мы получаем отказ консилиума в бесплатном предоставлении препарата Кругом добра. Продолжаем своими силами вести сбор. Вова находится на поддерживающей терапии препаратом Спинраза, но после очередной ее постановки Вова слабеет и перестаёт самостоятельно кушать, мы переводим его на питание через зонд.

09.12.2021 года препарат Золгенсма зарегистрирован на территории РФ. Расширены критерии для его применения, но мы снова не подходим, потому что теперь у Вовы зонд.

01.01.2022 сбор на препарат Золгенсма для лечения Вовы закрыт благодаря нашим с вами силам, и казалось бы, вот оно счастье - протяни руку: деньги собраны, осталось дело за малым- закупить препарат, НО….

Согласно постановлению правительства РФ от 18.01.2022 года до поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный фонд Круг Добра. А делает он это только по назначению федерального консилиума.

Мы не просим предоставить препарат бесплатно, поскольку не подходим под критерии бесплатного предоставления, но мы собрали деньги! Мы идём на консилиум 03.02.2022 и просим за собранные нами деньги закупить Вове препарат, на что получаем отказ! Отказ в приобретении и постановке Золгенсма за собранные народом деньги!

Ранее стало известно о том, что власти отказали в спасительном уколе другому краснодарскому мальчику с СМА, для которого всей страной также собрали более 120 млн рублей. Евгений Ройзман, фонд которого занимался сбором денег, объяснил происходящее политическими и экономическими мотивами.

Узнавай о новостях первым в WhatsApp , Telegram , ВКонтакте  и Дзен .

еще