Спасти Марка
Краснодарский мальчик со СМА пройдет повторное обследование в Москве.
3 февраля Федеральный консилиум в Краснодаре отказал Марку в назначении препарата Золгенсма, на который всей страной собрали 121 млн. рублей. Евгений Ройзман, фонд которого организовал сбор денег, пояснил, что консилиум проводился за закрытыми дверями, отца Марка туда не пустили, потому, что он не врач, а врача, к.м.н. Александр Курмышкин не пустили, потому, что он не отец. При этом ни одного документа по обоснованию отказа нет. То есть, даже нечего оспаривать. По сути, смертельно больному ребёнку отказали в помощи без объяснения причин.
— Сразу же поднялась волна негодования, поскольку в сборе участвовали десятки тысяч людей. Сразу же появился ряд предложений из клиник Германии, Израиля, Канады и Украины. Готовы принять, обследовать, назначить и поставить. Причём все вышли на нас сами, поскольку следили за ситуацией, и были удивлены и возмущены не меньше нас, — поясняет Евгений Вадимович.
Сейчас в России ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора. Поэтому важно решить вопрос в России. Однако если добиться доброй воли и здравого смысла здесь не удастся, то Марка родители вывезут из страны и сделают укол за границей.
Ройзман добавил, что 16 февраля Марка госпитализируют в НИ им. Вельтищева в Москве, возможно, для обследования и повторного консилиума.
Ранее стало известно, что еще одному краснодарскому ребенку со СМА власти отказались делать спасительный укол, на который люди сами собрали более 120 млн рублей. Мама маленького Вовы борется за спасение ребенка с диагнозом СМА и в соцсетях рассказала свою историю.
Узнавай о новостях первым в WhatsApp , Telegram , ВКонтакте и Дзен .
Последние новости
- Медлить было нельзя 18.04.2024
Краснодарский хирург объяснил решение о срочной операции мальчику с откушенным лицом. - Эвакуация ДКБ 18.04.2024
Стала известна причина эвакуации из Детского диагностического центра. - Кладбище дельфинов 18.04.2024
Около 40 мёртвых туш краснокнижных афалин нашли на черноморском побережье, на многих видны следы от рыболовных сетей. - Воспитание по-сочински 18.04.2024
Агрессивные пенсионеры на улице избили подростка. - Жуткая резня в Геленджике 18.04.2024
Мужчина ударил ножом девушку в печень, она в реанимации.
- Утопленник под Мостом поцелуев 17.04.2024
В Краснодаре выловили труп в реке. - Открытие аэропорта Краснодара в 2024 году 17.04.2024
Вероятность этого высоко оценил эксперт. - Хлопнули серийного веловора 17.04.2024
На счету злоумышленника не менее семи фактов хищения двухколесного транспорта. - Последствия избиения пассажирки маршрутки 17.04.2024
Директор «Союза транспортников Кубани» прокомментировал безобразный инцидент (ВИДЕО). - Что с трамваем на Западном обходе? 17.04.2024
Власти обещают вскоре начать укладку рельс для будущей трамвайной линии (ВИДЕО).