Спасти Марка

Краснодарский мальчик со СМА пройдет повторное обследование в Москве.

3 февраля Федеральный консилиум в Краснодаре отказал Марку в назначении препарата Золгенсма, на который всей страной собрали 121 млн. рублей. Евгений Ройзман, фонд которого организовал сбор денег, пояснил, что консилиум проводился за закрытыми дверями, отца Марка туда не пустили, потому, что он не врач, а врача, к.м.н. Александр Курмышкин не пустили, потому, что он не отец. При этом ни одного документа по обоснованию отказа нет. То есть, даже нечего оспаривать. По сути, смертельно больному ребёнку отказали в помощи без объяснения причин.

— Сразу же поднялась волна негодования, поскольку в сборе участвовали десятки тысяч людей. Сразу же появился ряд предложений из клиник Германии, Израиля, Канады и Украины. Готовы принять, обследовать, назначить и поставить. Причём все вышли на нас сами, поскольку следили за ситуацией, и были удивлены и возмущены не меньше нас, — поясняет Евгений Вадимович.

Сейчас в России ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора. Поэтому важно решить вопрос в России. Однако если добиться доброй воли и здравого смысла здесь не удастся, то Марка родители вывезут из страны и сделают укол за границей.

Ройзман добавил, что 16 февраля Марка госпитализируют в НИ им. Вельтищева в Москве, возможно, для обследования и повторного консилиума.

Ранее стало известно, что еще одному краснодарскому ребенку со СМА власти отказались делать спасительный укол, на который люди сами собрали более 120 млн рублей. Мама маленького Вовы борется за спасение ребенка с диагнозом СМА и в соцсетях рассказала свою историю.

Узнавай о новостях первым в WhatsApp , Telegram , ВКонтакте и Дзен .